Otizmli Bir Çocuğun Annesi Olmak: Parin Yakupyan

Bugun biri normal gelidim gosteren digeri otizmli ikiz oglan annesi Parin Yakupyanla soylesiyoruz.

Annelik öykünüzü paylaşabilir misiniz? Hamilelik, doğum, lohusalık vb. gibi.
9 yıllık bir evlilikten sonra isteyerek yaşanmış bir hamilelikti,ikiz olduklarını öğrenince dünyalar benim olmuştu. 32 yaşında anne olacaktım ve belki de ikinci bir kardeş hiçbir zaman düşünmeyecektim.Onun için bir seferde iki çocuğa sahip olacağımızı bilmek beni çok mutlu etmişti. Eşim aynı mutluluğu pek yaşamamıştı.Kendi hekim olduğu için kaygılanmış ve çoğul hamileliğin olası risklerini anlatmaya başlamıştı hemen.. Ben bardağın dolu tarafını gören , o da hep bardağın boş tarafını gören bir kişi olduğu için;olası olabilecekleri ve kaygılarını dinlemeyi reddetmiştim.Çok rahat geçen bir hamilelik yaşadım..Bulantılarımın çok olacağını ,dayanılmaz bulantılar yaşayacağımı söyleyen dr.uma ve eşime inat 3 aydan sonra bulantılar kesilmişti. 6. aya kadar çalıştım ve hatta hatta araba kullandım.. Başkalarının kullandığı arabalara özellikle taksiye bindiğimde çok daha huzursuz olduğum için kendi arabamı karnım izin verdiği müddetçe kullandım.. 23 kilo almıştım hamileliğimde ancak sadece kocaman bir karnım vardı.Ellerim ayaklarım 7 aya kadar hiç ödem yapmamıştı,arkadan görenler hamile olduğumu dahi anlamıyorlardı.. Ama önden görenler 5.ayın sonunda beni hemen doğuracak sanıyorlardı 7-8 ay arası biraz daha kötüydü..karnımın içinde dayanılmaz sancılar başlamıştı.. veletler yer değiştirdikçe dünya başıma yıkılıyordu.. sağdaki çok hareketliydi ..hep öyle seviyordum onları sağdaki ve soldaki diye Doğumum sezaryen olacaktı.36 haftayı tamamladıktan sonra bebekleri alacağını söyleyen dr.uma 8.ayı tamamladıktan sonra kontrole gittiğimde bana doğumun başladığı müjdesini verdi ve hemen hastaneye koştuk. İkiz hamilelik ve doğumun risklerinden dolayı yoğun bakım ünitesi olan bir hastaneyi seçmiştik.. 10.mart.2000 akşamı saat 20:00 de ikizler Sayat ve Garen dünyaya geldiler.Tüm aile sevince boğulmuştuk. Sayat’ı(sağdaki) hemen kucağıma verdiler,minnacık bir bebekti..Garen’i kuvöze koymuşlardı,sezaryen doğumlarda ikinci bebeği genelde kuvöze koyduklarını söyledi dr.um..Ama yine de buruk bir sevinç yaşıyorduk. Doğum dr.um ,çocuk dr.um hepsi canımdan yakın arkadaşlarım olduğu için beni rahatlattılar hiç merak etmememi ve bunun rutin bir uygulama olduğunu söylediler.Ve hastane sigortadan alacağı kuvöz ve doğum parasını çoğaltmak için ,solunumda veya beslenmede bir sorun olmadığı halde 4 gün tuttu Garenim’i kuvözde.4.gün sonunda hastaneden hep birlikte eve döndük,mutluluğumuza diyecek yoktu.. 2 sağlıklı erkek çocuğa sahip olmuştuk.lohusalık sorunu hiç yaşamadım.ne olduğunu dahi bilmiyorum ve çocukların 2 yaşına kadar rutin çocuk hastalıkları dışında da hiç sorunumuz olmadı.

Otizmi nasıl farkettiniz? Anne olarak neler yaşadınız?
Garen 2 yaşına kadar tamamen normal gelişim gösteren bir çocuktu..9 aylıkken emekledi 11 aylıkken yürüdü..1 yaş civarında kelimeler başladı..Çok sosyal bir çocuktu.. Sayat 1,5 yaşındayken boğaz enfeksiyonuna bağlı sürekli ateşlenmeye ve ateşe bağlı havale geçirmeye başladı ve biz Sayat’la fazla ilgilenmeye yanımıza yatırmaya başladık geceleri.Çünkü 15 günde bir enfeksiyon geçiriyordu…Garen’de işte tam bu dönemde bir değişiklik başladı;kelimeler gitti,göz kontağı gitti,hiperkativite arttı ve yavaş yavaş kelimelerini kaybetti sehpaların arkasına saklanan , adını söylediğimizde bakmayan bir çocuğa dönüştü.Babamız Garen 2 yaşındayken bir kongreye gitmişti.Kongreden dönüşte
Garen 1 haftadan sonra eve gelen babaya bakmamıştı.Bu bizim için alarm ziliydi ve o andan itibaren araştırmalar,koşturmacalar başladı.
Hayatımın merkezinde oturan ikiz çocuklarımdan birine “otistik kapanma” teşhisi kondu.
.” rain man” filminden sonra o kelimeyi ilk gerçek anlamda işte o zaman duydum.Ve o zamandan bu zamana bizzat yaşayarak, deneyimleyerek öğreniyorum anneliği. Yaşayarak öğrenmek en keyifli ve gerçek öğrenme biçimi olduğu halde bizdeki şekliyle en acısı da olabiliyor işte böyle hayatta! ..Tüm hayallerinizi gelecek umutlarımızı çocuklarımıza yüklerken yarı yolda kalmak nasıl bir duygu anlatabilmek çok zor…O anda her şeyin bittiğini bir daha hiçbir zaman eski siz olamayacağınızı düşünüyorsunuz…Oysa hayat o zaman başlıyormuş benim için….Hayatım o andan sonra anlam kazanmaya başladı ve bir amaç uğruna savaşmak nasıl tatmin edici bir duyguymuş o zamandan sonra öğrendim…
Bana göre anne olmak dünyanın en zor işlerinden biridir .Kendin için düşünmeyi, nefes almayı kısacası yaşamayı bırakıp başka bir varlık için yaşamaya başlamaktır annelik ve tek beklentisiz ilişkidir. İnsan sadece çocuğuna hiçbir karşılık beklemeden sevgisini verir. Hele ki çocuğunuz Garen’im gibi otizmli olduğunda o sizin hayat boyu bebeğiniz olarak kalacaktır, gerçekten melektir bu çocuklar.Ve bu şekliyle en zor ve aynı zamanda da en güzel annelik biçimlerinden birini yaşamaya başladım.. Bana göre gerçekten melektir bu çocuklar. Nice otizmli çocuk annesi tanırım, kendim de dahil çocuğundan sonra “gerçek hayatın ne olduğunu öğrendiğini” söyleyen. Diğer normal gelişen çocuk annelerinin hayatta kafalarına taktıkları sorunlar bizim için çok anlamsızdır. Kısacası ben otizmle tanıştığım o ilk günden bu yana geçen 10 senede gerçekten “anne” olmayı öğreniyorum…
Hayallerinizi gelecek umutlarınızı çocuklarınıza yüklerken yarı yolda kalmak nasıl bir duygu anlatabilmek çok zor…O anda her şeyin bittiğini bir daha hiçbir zaman eski siz olamayacağınızı düşünüyorsunuz…Oysa hayat o zaman başlıyormuş benim için….Hayatım o andan sonra anlam kazanmaya başladı ve bir amaç uğruna savaşmak nasıl tatmin edici bir duyguymuş o zamandan sonra öğrenmeye başladım….İlk teşhisi önce reddediyorsunuz…Kendi çocuğunuzun başına böyle bir şey gelebileceğini düşünmüyorsunuz hiç….
Ancak işte tam bu aşamada çocuğunuza sımsıkı sarılıp bu günleri aşacağımız inancıyla savaşmaya başlarsanız ,üstünden gelinmeyecek engel olmadığını düşünüyorum..

İlk günlerden bu güne neler değişti, gelişti?
Yukarda uzun uzun ilk günkü duygularımı sonradan yaşadıklarımı bugünkü hissettiklerimi yazdım aslında.Garen 5 yaşına gelene kadar biz yoğun eğitimin önemini bilmiyorduk aslında.Hep iyi eğitimcilerle çalıştık ama saat olarak yeterli değildi.2007 yılında Algı Eğitim Merkezini açmamızla Garen gerçekten yoğun eğitimle tanıştı..2009 yılında Garenin hayatın hareket eğitimi de girdikten sonra Garen çok hızlı gelişti.. Emeği geçen herkese teşekkür ederim. Şu an asperger-a tipipk otizm arası belirtiler gösteriyor Garen. Yüksek fonksiyonlu otistik diye tanımlayabiliriz durumunu aslında. 5.sınıfı bitirmek üzere resmi olarak kaynaştırma eğitimi alıyor ancak sınıfta akademik anlamda ayrı bir eğitim uygulanmıyor.. ama sosyal beceriler anlamında eksiklerimiz var,ve bunları gidermeye çalışıyoruz..Jest,mimik,soyut kavramlar,şaka anlayışı,deyimleri kullanma bizim çocuklarımızın zor başardıkları şeyler.Biz bunları öğrettik Garene ve kendi artık spontan uyguluyor.. Ama yaşıtlarıyla iletişimde hala sorunlarımız devam ediyor tabii..
Şunu söyleyebilirim bizim Garenle hayatın içerisinde yapamadığımız hiçbirşey yok..Garenin farklılığını hissetmiyoruz bile artık..

Çevrenizi nasıl yorumlarsınız? Yaşadığımız toplumu? Sizce engelliye gerçek bakış açısı ne durumda?
Benim yakın çevrem çok duyarlı..bilgisiz ama sevecen ve itirazsız kabul etmiş durumda oğlumu.Ancak toplum bakış açısı için aynı şeyi maalesef söyleyemeyeceğim.
Buradan bunu okuyan “normal” gelişim gösteren çocuk annelerine seslenmek istiyorum: lütfen farklı gelişen çocuklarımıza destek verin….Onları “vahvah”layarak veya yanından kaçarak cezalandırmayın…Çocuklarımızın ve ailelerinin en büyük problemi toplumun olumsuz yaklaşımıdır..okula başlama çağında büyük bir maraton başlar bizler için ….Çocuğunuzu okula yazdırma sırasında ;siz hiç kendinizi,çocuğunu pazarlamaya çalışan bir mümessil gibi hissetiniz mi?? Söyleyeyim berbat bir duygudur…Oğlumun okul macerasında; pek çok anne gibi ben de çok kez yaşadım bu duyguyu ..kayıt aşamasında çocuğunuzun tanısını öğrenen okul yöneticisi; onu görmeye ye bile gerek görmeyerek;”çocuğunuz bu okula uygun değildir” veya “benim için fark etmez ama anneler tepki gösterir istemezler” gibi sözlerle sizi yaralamaya başlarlar.. Hayatın her kademesinde ayrı sorunlar yaşıyor çocuklarımız ve ailelerimiz. Sizler gibi toplumda büyük okuyucu ve izleyici kitlesi olan kişilerin bu konuya yer vermesiyle umarım toplum bilinci artar ve çocuklarımızın ihtiyacı olan sosyalleşme aşaması da tamamlanarak iyileşme sürecinde büyük yol alınır.…

Algı Özel Eğitim Merkezi’nden bahsedebilir misiniz?
Oğlumun gelişim sürecinde onunla ilgili bir şey(ismini koyamıyorum) kalbimin bir kısmını , daha önce bilmediğim bir yöne açtı.. ve bu ; tanı konulan bütün çocukların, bende aynı yere dokunduğunu keşfettim…ve bu keşif; benim kendi mesleğimi tamamen terk edip çocuklarımıza bişeyler yapmam gerektiğine inandırdı beni.. ve 2007 yılında oğlumun değerli eğitimcisi Selim Parlak ile ALGI ÖZEL EĞİTİM MERKEZİNİ kurduk…Kurumumuzda 3 bölüm vardır.Birincisi devlet desteği ile devam edilebilen milli eğitim bakanlığına bağlı rehabilitasyon merkezi. Burada mesleğinde uzman ve tecrübeli öğretmenlerle ayda 8 saatle de neler yapılabileceğini göstermeye çalışıyoruz..Çocuklar ve aileleri bizim çıkış noktamız..Onların faydasına olabilecek her şeyi uyguluyoruz..Gerekirse dışarıda toplum içerisinde çalışmalar yapıyoruz. Gerekirse çocuğun okuluna gidiyoruz öğretmenin bakış açısını değiştirmeye çalışıyoruz Gerekirse işin içinde olmayan babayı zorla kuruma getirip çocuğuna nasıl davranması gerektiğini öğretiyoruz.Aile ve okul işin içerisinde olmazsa başarı beklenemez.bu üçlü bir saç ayağıdır ve ayaklardan biri olmazsa ilerleme olmaz.
Bilgi için www.algiozelegitim.com sitesine bakılabilir.
İkincisi ağır , okula gidemeyen çocuklarımızın devam ettiği tamgün grup eğitimi programıdır. Bu program da çocuklar sabah 9:00 dan 16:00 ya kadar grup eğitimi alırlar..Bu eğitimler hem sosyal olarak dışarıda hayatın içerisinde (metroya binmek,gezmeye gitmek,piknik yapmak,alışveriş yapmak,ata binmek,havuza binmek) hem de okul içerisinde diğer eksik oldukları alana yönelik olmaktadır. 11-12 yaşına kadar tuvalet eğitimi alamamış pek çok çocuğa çok rahat verdik bu eğitimi..Kendi başına yemek yiyemeyen masada dahi oturamayan birçok çocuğumuz artık kendi yiyor yemeğini ve ailelerin yaşam kalitesi artıyor bu eğitim ve kazanımlarla.
Üçüncüsü de 5 yıldır uyguladığımız ve son zamanlarda yeni bir yapılanma içerisine girdiğimiz Algı ABA Terapi Uygulama yes birimi çalışmalarıdır. Yeni yerimizde ABA temelli YOĞUN eğitimlerimiz verilmeye başlanmıştır. Bilgi için www.otizmdeyogunegitimsistemi.com sitesine bakılabilir.
biraz yoğun eğitimin öneminden bahsetmek istiyorum sizlere..
Otizmde erken tanı ve yoğun eğitim hayat kurtarır”. Bu aslında farklı bir hastalık için
söylenmiş olsa da bu otizm içinde böyledir diye düşünüyorum. küçük yaşta tanı konmasıyla haftada minimum 10 maksimum 40 saat alınan doğru ve çocuğa uygun bir programla uygulanan eğitimle çocuğumuzun ilkokul çağında yaşıtlarıyla okula başlaması mümkündür. Bu programdaki hedefimiz de budur.
Türkiye’de uygulamalı davranış analizi denilen yurt dışında ise ABA adıyla bilinen yöntem bilimselliği kanıtlanmış tek tedavi yöntemidir.ve %40 gibi bir başarıya sahiptir..Ve bizler Algı Eğitim olarak yurt dışında uygulanan şekliyle ABA eğitimini yeni yerimizde uyguluyoruz.

İnsan kaynağı arıyor musunuz?
Bizim alanımızda çalışabilecek eğitimciler bellidir;zihin engelliler sınıf öğretmenleri(özel eğitim öğretmeni),lisans seviyesinde okul öncesi ve çocuk gelişimi öğretmenleri ve psikologlar bizimle çalışabilecek meslek mensuplarıdır.Lise mezunu çocuk gelişimciler(usta öğretici) grup derslerine yardımcı öğretmen olarak girebilmektedirler. Konusunda deneyimli ve bu mesleğe gönül vermiş eğitimcilerle çalışmak birinci misyonumuzdur. Rehabilitasyon şartları zor da olsa bu misyonumuzdan asla taviz vermeyiz.
İnsan kaynağı olarak aslında bir de tanıtım çalışmalarında desteğe çok ihtiyacımız olmaktadır. Başkaları reytingler bile yapsa eğer çocuklarımız için bir parça farkındalık yaratılabiliyorsa biz sonuna kadar varız diyoruz. Çünkü yazılı ve görsel basın maalesef bizlere yer vermek için (birkaç kişiyi bundan tenzil etmek isterim var gücüyle sırf çocuklarımıza destek vermek adına yanımızda olan kişilere teşekkürü borç bilirim) bazı şartlar aramaktadır.Ya ekrana çıkacaksın ajitasyon yapacaksın, ya inanılmaz müthiş bir hikaye sunacaksın. Bu konuda evet insan desteğine çok ihtiyacımız var.

Son çıkan özel eğitim yönetmeliğiyle ile ağır derecede engelli çocukların özellikle çalışan anneleri epey zorlanacak gibi? Ne düşünüyorsunuz? Aileler ve anneler nasıl çözüm bulmalı? Devlet ne yapmalı sizce?
Aylin hanım aslında bu kanun çıkmadan önce de okullar farklı gelişen çocuklarımızı okullara kabul etmek istemiyorlardı..Özellikle okul öncesinde ticari kaygılarla alsalar da sonrasında diğer velilerden gelen geri dönüşlerle çocukları okuldan atmanın yolunu arıyorlardı..bu kanundan sonra çok daha rahat bi şekilde dayanak göstererek almayacaklar.. olan çocuklara ve ailelerine olacak..son dönemlerde egelilerle ilgili pozitif hiçbir gelişme olmadığını görüyorum. Oysa pozitif ayrımcılık vaadini çok iyi hatırlıyorum. Okullardaki özel alt sınıfların ve OÇEM’lerin (otistik çocuk eğitim merkezi)altyapılarını düzenlemedikleri müddetçe çocuklarımız okul çağında ortada kalmaya devam edecek. Okul kaydı devlet tarafından otomatik olarak yapıldığı halde çocuğunu göndermeyen nice aile tanıyorum.Bir de asında şöyle bir durum var; özellikle okul öncesi çocuklarının kendi normal gelişen yaşıtlarıyla bir arada olabilmesi çok önemlidir,arkadaşına bakacak ve onun yaptığını taklit edecek ve bu şekilde öğrenecek,ki bu en doğal öğrenme metodudur. Ailelerin buna özellikle dikat etmelerini isterim. Devletin özellikle bu alanda kaynaştırmaya çok önem vermesi gerek. En hızlı gelişim yaşı 2-6 yaş arasıdır. Bundan sonra gelişim çok daha yavaş olur..Aslında devlet bu yaş grubuna destek verse daha sonraki olası engelli sayısında ciddi düşüş olacaktır ve bu da devletimizin üzerindeki ileriye yönelik engelli bütçesini azaltacaktır.

Sevgilerimle
Parin Yakupyan

Otizmli Bir Çocuğun Annesi Olmak: Parin Yakupyan” üzerine bir düşünce

  1. Derya SÖNMEZ

    Merhaba

    A.B.A temelli eğitim veren ankara da bir kurum önerebilir seniz çok memnun olurum. Lutfen bana yardımcı olun..

    Yanıtla

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Şu HTML etiketlerini ve özelliklerini kullanabilirsiniz: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>